Les escrocs l'ont fait aussi! Ils ont mis la main sur les campagnes SMA

Nouvelles Pour Enfants Maladie De Sma Patients Sma / by admin / January 25, 2021

Les familles d'enfants atteints de SMA organisent des campagnes d'aide pour la thérapie génique, disant "Un espoir". Cependant, les fraudeurs ont saisi cette opportunité.

CLIQUEZ POUR NOUVELLES GALERIE DE PHOTOS

Les familles qui attribuent leurs espoirs à la thérapie génique pour leurs enfants atteints de SMA, 2,4 millions de dollars (17 millions 650 mille lires) aux USA, Campagnes les unes après les autres pour atteindre le traitement le plus cher du monde en Europe, qui est de 2,1 millions d'euros (19 millions de lires) tient. Certaines de leurs campagnes sont largement soutenues par des célébrités et des hommes d'affaires, tandis que d'autres ne leur tiennent pas la main. Certaines familles mènent leurs campagnes d'aide depuis l'étranger avec la gestion de «go fund me» (site de collecte de fonds en ligne).

Dans notre pays, l'autorisation du gouverneur est requise pour les campagnes dans le cadre de la «loi sur la collecte de l'aide». Sans autorisation, il est interdit aux familles de partager des numéros IBAN. Alors que les familles essayaient de faire quelque chose pour sauver leurs enfants, les fraudeurs ont repris les campagnes. Lorsque des fraudeurs qui ont ouvert de faux comptes à l'aide de photos d'enfants atteints de SMA ont récemment collecté de l'argent auprès de bienfaiteurs, les campagnes ont également été examinées. Öykü Elmalıca, 23 mois, lutte contre la SMA à Ankara et Mira, 28 mois, lutte contre la SMA de type 2 Des fraudeurs qui ont ouvert de faux comptes à l'aide des photographies de Lina Pala, de l'argent de bienfaiteurs collectées. Constatant la situation, les familles ont déposé une plainte pénale en novembre dernier. Expliquant qu'ils sont victimes de personnes malveillantes, les familles se sont adressées à Sabah.com.tr:

Ozan Öztürk (patient SMA de type 1, père d'Eylül Öztürk, 17 mois): Nous avons postulé en Hongrie pour une thérapie génique à Eylül. Ils nous ont acceptés pour traitement. Nous avons collecté 1 million 380 milliers d'euros du traitement, qui vaut 2,1 millions d'euros, avec la campagne. Cependant, récemment, des personnes malveillantes ont ciblé des campagnes SMA. Le partage IBAN est interdit. Les campagnes ne peuvent pas être faites sans l'autorisation du gouverneur. C'était comme ça avant, mais après les incidents de fraude, les campagnes ont été prises en compte. La campagne est arrêtée. D'une part, les fraudeurs, d'autre part, les rumeurs sur le traitement que nous espérions.

Tuğçe Kurttekin (mère de Poyraz Ali (3) patiente SMA de type 1: Poyraz Ali a reçu un diagnostic de SMA à l'âge de 6 mois. Poyraz Ali pèse actuellement 12 kilos. S'il prenait 1,5 kilos de plus, il perdrait sa chance. Heureusement, nous avons collecté l'argent du traitement dans le cadre de la campagne. Il ira en thérapie génique. Actuellement, nous préparons nos documents comme d'autres familles. Nous avons eu des réponses très positives avec le médicament Spinraza. Maintenant, si nous avons une chance de 1 pour cent, nous allons après. Nous essaierons si cela fonctionnera ou non.